Áhrif þjónustu og þátttöku á líf fatlaðs fólks
Málstofustjóri: Laufey Elísabet Löve
Málstofan verður táknmálstúlkuð.
Sjónarhóll – ráðgjafarmiðstöð: Viðhorf foreldra og fagaðila til þjónustunnar
Sjónarhóll er sjálfstæð ráðgjafarmiðstöð, stofnuð til styðja foreldra og veita þeim aðstoð við að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi opinbera þjónustu. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á þjónustu Sjónarhóls og gagnsemi hennar. Rannsóknin byggði á sniði lýsandi tilviksrannsókna. Gögnum var safnað með samræðum í fimm rýnihópum. Þátttakendur voru 28 og höfðu allir reynslu af þjónustunni, ýmist sem notendur, fagaðilar eða starfsmenn Sjónarhóls og stofnfélaganna. Innihaldsgreining var notuð til að greina gögnin, flokka innihald þeirra og draga fram þemu. Við gagnagreininguna komu fram þrjú meginþemu: Styður börn með því að styðja foreldra, Samþættandi afl og Einn Sjónarhóll fyrir alla. Niðurstöðurnar gáfu til kynna að þjónusta Sjónarhóls felist einkum í valdeflandi stuðningi við foreldra sem kemur helst að gagni þegar vandinn er mikill eða þegar úrræði í opinbera þjónustukerfinu hafa ekki dugað til að mæta flóknum þörfum. Aukin samvinna milli þjónustukerfa, meiri jafnaðarstaða foreldra og þjónustuaðila og betri nýting á úrræðum er helsti ávinningur þjónustunnar samkvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar. Að auki kom fram að halda ætti í grunngildi Sjónarhóls en skerpa á hlutverki ráðgjafarmiðstöðvarinnar út á við, bæta þjónustu við landsbyggðina og styrkja samstarf við félögin sem stóðu að stofnun Sjónarhóls.
Bergljót Borg, Margrét Hrönn Svavarsdóttir og Guðrún Pálmadóttir
Reynsla notenda af endurhæfingarþjónustu
Í nútíma velferðarþjónustu er mikilvægt að leggja áherslu á sjálfræði og valdeflingu notenda. Umræðan snertir ekki síst notendur endurhæfingar, en vísbendingar eru um að þátttaka þeirra í þjónustu hafi jákvæð og heilsueflandi áhrif. Hugtakið notendamiðuð endurhæfing lýsir valddeilingu og samstarfi fagfólks og notanda í þjónustu sem stýrist af þörfum notandans. Tilgangur rannsóknarinnar var að (1) kanna próffræðilega eiginleika matstækis sem metur að hvaða leyti endurhæfingarþjónusta samræmist grundvallarlögmálum notendamiðaðrar nálgunar og (2) að lýsa að hvaða marki endurhæfingin kemur til móts við þarfir notenda. Matstækið er alþjóðlegt og hefur þegar verið þýtt og staðfært að íslenskum aðstæðum í samvinnu við notendur. Það inniheldur 31 spurningu sem notandinn svarar við lok endurhæfingartímabils. Safnað var gögnum frá 553 manns, með mismunandi heilsufarsvanda, sem voru að ljúka þjónustu á sérhæfðum íslenskum endurhæfingarstöðvum. Þáttagreining leiddi í ljós að spurningar mælitækisins endurspegla fjórar víddir notendamiðaðrar endurhæfingar. Þrjár þeirra, virðing og tengsl, persónuleg þjónusta og fræðsla og efling endurspegla að verulegu leyti grundvallaratriði notendamiðaðrar endurhæfingar. Hins vegar gefa niðurstöður til kynna að fjórða víddin, samskipti við aðstandendur, skeri sig úr og sé mun minna í takt við grundvallargildi notendamiðaðrar endurhæfingar. Rannsóknin er mikilvægur liður í gerð íslenskra matstækja sem skoða endurhæfingarþjónustu út frá sjónarhóli notenda. Niðurstöður gefa til kynna að mikilvægt sé að grandskoða aðkomu aðstandenda að endurhæfingarferlinu og finna leiðir til að auka þátttöku þeirra.
Áhrif þjónustu, stjórnsýslukerfa og stefnumótunar á möguleika fólks með hreyfihamlanir til að komast á milli staða
Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á hvernig þjónusta, stjórnsýslukerfi og stefnumótun hafa áhrif á möguleika fólks með hreyfihamlanir á að komast á milli staða í samfélaginu. Rannsóknarsniðið var tilviksathugun og framkvæmdin fór fram í tveimur hlutum. Í fyrri hlutanum var gagna aflað með rýnihópaviðtölum við einstaklinga með hreyfihamlanir á Akureyri og við einstaklinga sem veita þjónustu til fatlaðs fólks á Akureyrarsvæðinu. Niðurstöður viðtalanna voru svo notaðar til að greina og forgangsraða þeim þjónustusviðum sem skoðuð voru í seinni hluta rannsóknarinnar. Í seinni hlutanum var svo sérstaklega rýnt í opinber gögn um þjónustusvið sem lúta að aðgengi að efnislegu umhverfi (s.s. mannvirkjum) annars vegar og hins vegar almenningssamgöngum og ferliþjónustu fyrir fatlað fólk.
Niðurstöður rannsóknarinnar voru svo túlkaðar út frá sjónarhorni mannréttinda og iðjuréttar og -réttlætis, þ.e. að það sé á ábyrgð samfélagsins að veita viðeigandi stuðning til þess að fólk fái notið réttar síns til að hafa tækifæri til að stunda iðju sem er þýðingarmikil fyrir það og velferð þess. Niðurstöðurnar benda til fjögurra lykilsviða sem stjórnvöld á Íslandi ættu að vinna að til þess að bæta möguleika fólks með hreyfihamlanir til að komast á milli staða, þ.e. að (1) auka aðild þjónustunotenda að stefnumótun, (2) bæta skýrleika og samræmi í stefnuskjölum, (3) auka eftirlit með þjónustu og (4) auka gildi iðjuréttar og réttlætis í stefnu stjórnvalda.
Sérfræðingar í eigin málum: Réttur fatlaðs fólks til virkrar þátttöku í stefnumótun og lagasetningu
Í erindinu er kynnt rannsókn sem fjallar um rétt fatlaðs fólks á Íslandi til virkrar þátttöku í stefnumótun og setningu laga er varða hagsmuni þess, líkt og kveðið er á um í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Áhersla er lögð á það lykilhlutverk sem hagsmunasamtök fatlaðs fólks gegna í þessu sambandi og athygli dregin að því hvernig rétturinn til virkrar þátttöku leggur grunninn að því að reynsla fatlaðs fólks sjálfs öðlist viðurkenningu sem mikilvæg uppspretta þekkingar.
Rannsóknin tók til aðdraganda þess að Samingur Sameinuðu þjóðanna var fullgiltur af Íslandi árið 2016 og þeirrar þróunar sem síðan hefur orðið. Rannsóknin byggir á eigindlegum viðtölum við fulltrúa hagsmunasamtaka fatlaðs fólks (2016-2018) og greiningu ritaðra gagna, meðal annars umsagna hagsmunasamtaka um drög að frumvarpi til laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir sem samþykkt voru af Alþingi 2018 (Lög 38/2018). Niðurstöður leiða í ljós að oft hefur skort á að íslensk yfirvöld virði rétti fatlaðs fólks og hagsmunasamtaka þess til virkrar þátttöku í þróun laga og stefnumótunar. Hins vega mátti greina þróun í átt til aukinna valda og áhrifa samtaka fatlaðs fólks, sem markvisst hafa tekið að beita Samningi Sameinuðu þjóðanna í kjölfar fullgildingar hans.
Atvinnuþátttaka fólks með þroskahömlun á Íslandi
Í þessum fyrirlestri verður fjallað um sjónarmið fólks með þroskahömlun á atvinnuþátttöku. Rannsóknin sem verður kynnt er hluti af rannsóknarverkefninu „Rethinking work inclusion for people with intellectual disabilities” og byggir á þeirri staðreynd að einstaklingar með þroskahömlun eiga erfiðan aðgang að vinnu á almennum vinnumarkaði. Rannsóknarmarkmið er að afla þekkingar um þá þætti sem einstaklingar með þroskahömlun upplifa sem hvetjandi og sem hindranir í atvinnuþátttöku. Gagnasöfnun fór fram með hálfopnum viðtölum við 14 einstaklinga með þroskahömlun þar sem rætt var um reynslu þeirra af þátttöku í vinnu á aðgreindum og almennum vinnustöðum. Gagnagreining byggir á aðferðum grundaðrar kenningar. Niðurstöður gefa til kynna mikilvægi félagslegra tengsla á vinnustaðnum auk félagslegs auðs utan vinnustaðar. Þátttakendur leggja einnig áherslu á mikilvægi þess að þeir fái að ráða því hvernig fulltrúar Atvinnu með stuðningi veiti þeim þjónustu og að stuðningurinn sé ekki íþyngjandi. Þvert á staðalmyndir um fólk með þroskahömlun tjáðu margir sig um mikilvægi sveigjanleika í verkefnum. Laun komu fram sem mikilvægur þáttur til að upplifa sig sem sjálfstæðan. Þá var innri kúgun hluti af reynslu þátttakenda – t.d. líður sumum illa við að eyða peningum þar sem þeir óttast álit annarra. Þátttakendur endursköpuðu ableisk norm um hvað það þýðir að vera hæfur starfsmaður en andæfðu einnig gegn ableiskum og kynjuðum normum í vinnunni.