Áhrif þjónustu og þátttöku á líf fatlaðs fólks

Málstofustjóri: Laufey Elísabet Löve

Málstofan verður táknmálstúlkuð.

Sjónarhóll – ráðgjafarmiðstöð: Viðhorf foreldra og fagaðila til þjónustunnar

Sjónarhóll er sjálfstæð ráðgjafarmiðstöð, stofnuð til styðja foreldra og veita þeim aðstoð við að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi opinbera þjónustu. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á þjónustu Sjónarhóls og gagnsemi hennar. Rann­sóknin byggði á sniði lýsandi tilviksrannsókna. Gögnum var safnað með samræðum í fimm rýnihópum. Þátttakendur voru 28 og höfðu allir reynslu af þjónustunni, ýmist sem notendur, fagaðilar eða starfsmenn Sjónarhóls og stofnfélaganna. Innihalds­greining var notuð til að greina gögnin, flokka innihald þeirra og draga fram þemu. Við gagnagreininguna komu fram þrjú meginþemu: Styður börn með því að styðja foreldra, Samþættandi afl og Einn Sjónarhóll fyrir alla. Niðurstöðurnar gáfu til kynna að þjónusta Sjónarhóls felist einkum í valdeflandi stuðningi við foreldra sem kemur helst að gagni þegar vandinn er mikill eða þegar úrræði í opinbera þjónustukerfinu hafa ekki dugað til að mæta flóknum þörfum. Aukin samvinna milli þjónustu­kerfa, meiri jafnaðarstaða foreldra og þjónustuaðila og betri nýting á úrræðum er helsti ávinningur þjónustunnar sam­kvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar. Að auki kom fram að halda ætti í grunngildi Sjónarhóls en skerpa á hlutverki ráðgjafar­miðstöðvarinnar út á við, bæta þjónustu við lands­byggðina og styrkja samstarf við félögin sem stóðu að stofnun Sjónarhóls.

Bergljót Borg, Margrét Hrönn Svavarsdóttir og Guðrún Pálmadóttir

Reynsla notenda af endurhæfingarþjónustu

Í nútíma velferðarþjónustu er mikilvægt að leggja áherslu á sjálfræði og valdeflingu notenda. Umræðan snertir ekki síst not­endur endurhæfingar, en vísbendingar eru um að þátttaka þeirra í þjónustu hafi jákvæð og heilsueflandi áhrif. Hugtakið not­endamiðuð endurhæfing lýsir valddeilingu og samstarfi fag­fólks og notanda í þjónustu sem stýrist af þörfum notandans.  Tilgangur rannsóknarinnar var að (1) kanna próf­fræðilega eigin­­leika matstækis sem metur að hvaða leyti endur­hæfingar­þjón­usta samræmist grundvallarlögmálum notenda­miðaðrar nálg­unar og (2) að lýsa að hvaða marki endurhæfingin kemur til móts við þarfir notenda. Matstækið er alþjóðlegt og hefur þegar verið þýtt og staðfært að íslenskum aðstæðum í samvinnu við not­endur. Það inniheldur 31 spurningu sem notandinn svarar við lok endurhæfingartímabils. Safnað var gögnum frá 553 manns, með mismunandi heilsufarsvanda, sem voru að ljúka þjónustu á sérhæfðum íslenskum endur­hæfingar­stöðvum. Þátta­greining leiddi í ljós að spurningar mæli­tækisins endur­spegla fjórar víddir notendamiðaðrar endur­­­hæfingar. Þrjár þeirra, virðing og tengsl, persónuleg þjónusta og fræðsla og efling endurspegla að veru­legu leyti grundvallar­atriði notenda­miðaðrar endurhæfingar. Hins vegar gefa niðurstöður til kynna að fjórða víddin, samskipti við aðstandendur, skeri sig úr og sé mun minna í takt við grund­vallar­­gildi notendamiðaðrar endur­hæfingar. Rannsóknin er mikil­­­vægur liður í gerð íslenskra mats­tækja sem skoða endur­hæfingarþjónustu út frá sjónarhóli notenda. Niðurstöður gefa til kynna að mikilvægt sé að grand­skoða aðkomu aðstandenda að endurhæfingarferlinu og finna leiðir til að auka þátttöku þeirra.

Sólrún Óladóttir og Guðrún Pálmadóttir

Áhrif þjónustu, stjórnsýslukerfa og stefnumótunar á möguleika fólks með hreyfihamlanir til að komast á milli staða

Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á hvernig þjónusta, stjórnsýslukerfi og stefnumótun hafa áhrif á möguleika fólks með hreyfihamlanir á að komast á milli staða í samfélaginu. Rannsóknarsniðið var tilviksathugun og framkvæmdin fór fram í tveimur hlutum. Í fyrri hlutanum var gagna aflað með rýnihópa­viðtölum við einstaklinga með hreyfihamlanir á Akureyri og við einstaklinga sem veita þjónustu til fatlaðs fólks á Akureyrar­svæðinu. Niðurstöður viðtalanna voru svo notaðar til að greina og forgangsraða þeim þjónustusviðum sem skoðuð voru í seinni hluta rannsóknarinnar. Í seinni hlutanum var svo sérstaklega rýnt í opinber gögn um þjónustusvið sem lúta að aðgengi að efnis­legu umhverfi (s.s. mannvirkjum) annars vegar og hins vegar almennings­samgöngum og ferliþjónustu fyrir fatlað fólk.

Niðurstöður rannsóknarinnar voru svo túlkaðar út frá sjónar­horni mannréttinda og iðjuréttar og -réttlætis, þ.e. að það sé á ábyrgð samfélagsins að veita viðeigandi stuðning til þess að fólk fái notið réttar síns til að hafa tækifæri til að stunda iðju sem er þýðingarmikil fyrir það og velferð þess. Niðurstöðurnar benda til fjögurra lykilsviða sem stjórnvöld á Íslandi ættu að vinna að til þess að bæta möguleika fólks með hreyfihamlanir til að komast á milli staða, þ.e. að (1) auka aðild þjónustunotenda að stefnumótun, (2) bæta skýrleika og samræmi í stefnuskjölum, (3) auka eftirlit með þjónustu og (4) auka gildi iðjuréttar og réttlætis í stefnu stjórnvalda.

Sigrún Kristín Jónasdóttir

Sérfræðingar í eigin málum: Réttur fatlaðs fólks til virkrar þátttöku í stefnumótun og lagasetningu

Í erindinu er kynnt rannsókn sem fjallar um rétt fatlaðs fólks á Íslandi til virkrar þátttöku í stefnumótun og setningu laga er varða hagsmuni þess, líkt og kveðið er á um í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Áhersla er lögð á það lykilhlutverk sem hagsmunasamtök fatlaðs fólks gegna í þessu sambandi og athygli dregin að því hvernig rétturinn til virkrar þátttöku leggur grunninn að því að reynsla fatlaðs fólks sjálfs öðlist viðurkenningu sem mikilvæg uppspretta þekkingar.

Rannsóknin tók til aðdraganda þess að Samingur Sameinuðu þjóðanna var fullgiltur af Íslandi árið 2016 og þeirrar þróunar sem síðan hefur orðið. Rannsóknin byggir á eigindlegum viðtölum við fulltrúa hagsmunasamtaka fatlaðs fólks (2016-2018) og greiningu ritaðra gagna, meðal annars umsagna hagsmuna­samtaka um drög að frumvarpi til laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir sem samþykkt voru af Alþingi 2018 (Lög 38/2018). Niðurstöður leiða í ljós að oft hefur skort á að íslensk yfirvöld virði rétti fatlaðs fólks og hagsmuna­samtaka þess til virkrar þátttöku í þróun laga og stefnumótunar. Hins vega mátti greina þróun í átt til aukinna valda og áhrifa samtaka fatlaðs fólks, sem markvisst hafa tekið að beita Samningi Sameinuðu þjóðanna í kjölfar fullgildingar hans.

Laufey Elísabet Löve og Rannveig Traustadóttir

Atvinnuþátttaka fólks með þroskahömlun á Íslandi

Í þessum fyrirlestri verður fjallað um sjónarmið fólks með þroskahömlun á atvinnuþátttöku. Rannsóknin sem verður kynnt er hluti af rannsóknarverkefninu „Rethinking work inclusion for people with intellectual disabilities” og byggir á þeirri staðreynd að einstaklingar með þroskahömlun eiga erfiðan aðgang að vinnu á almennum vinnumarkaði. Rannsóknarmarkmið er að afla þekkingar um þá þætti sem einstaklingar með þroska­hömlun upplifa sem hvetjandi og sem hindranir í atvinnu­þátttöku. Gagna­söfnun fór fram með hálfopnum við­tölum við 14 einstak­linga með þroskahömlun þar sem rætt var um reynslu þeirra af þátttöku í vinnu á aðgreindum og almennum vinnu­stöðum. Gagna­greining byggir á aðferðum grundaðrar kenningar. Niður­stöður gefa til kynna mikilvægi félagslegra tengsla á vinnu­staðnum auk félagslegs auðs utan vinnustaðar. Þátttakendur leggja einnig áherslu á mikilvægi þess að þeir fái að ráða því hvernig fulltrúar Atvinnu með stuðningi veiti þeim þjónustu og að stuðningurinn sé ekki íþyngjandi. Þvert á staðal­myndir um fólk með þroskahömlun tjáðu margir sig um mikilvægi sveigjan­leika í verkefnum. Laun komu fram sem mikilvægur þáttur til að upplifa sig sem sjálfstæðan. Þá var innri kúgun hluti af reynslu þátt­takenda – t.d. líður sumum illa við að eyða peningum þar sem þeir óttast álit annarra. Þátttakendur endursköpuðu ableisk norm um hvað það þýðir að vera hæfur starfsmaður en and­æfðu einnig gegn ableiskum og kynjuðum normum í vinnunni.

Stefan C. Hardonk

Höfundar erinda
Lektor / Assistant Professor
Doktorsnemi / PhD student
Aðjúnkt / Adjunct Lecturer
Prófessor / Professor
Dósent / Associate Professor
Dósent / Associate Professor
Aðjúnkt / Adjunct Lecturer
Prófessor / Professor
Aðjúnkt / Adjunct Lecturer
Dósent / Associate Professor
Aðjúnkt / Adjunct Lecturer
Dósent / Associate Professor
Dósent / Associate Professor
Lektor / Assistant Professor
Upplýsingar
Thjodarspegill_stubbur
Finndu málstofu 2019